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El alcalde de Breña Alta insta a las autoridades sanitarias a buscar una solución urgente para Darío, el niño con el síndrome de Duchenne
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Jonathan Felipe apela al modelo de previsión social de reparto y al sistema público de salud, para garantizar que Darío pueda ser tratado con "Ateluren", fármaco que Sanidad se niega a financiar y tiene un gasto mensual de 30.000 euros.
El alcalde de Breña Alta, Jonathan Felipe, ha mostrado su indignación ante la grave situación que atraviesa Darío, un niño palmero de 10 años de edad que padece el síndrome de Duchenne, y su familia, quienes desde hace meses tienen no pueden acceder a la medicación por los enormes costes de la misma, cifrados en 30.000 euros mensuales.
El también parlamentario nacionalista, que trabaja en la redacción de una Propuesta No de Ley para que la Cámara regional traslade la necesidad de articular una respuesta económica, factible y adecuada ante este y otros casos similares, explica que “resulta inconcebible que en el marco de nuestro sistema de previsión social, la familia de Darío y la supervivencia y calidad de vida de éste, queden supeditados a una decisión de financiación de un medicamento insustituible para el abordaje de la enfermedad que sufre este menor y que no puede ser adquirido de forma privada por la familia, no solo por los enormes costes del mismo, sino porque debe ser pautado por el sistema público de salud”.
El alcalde de Breña Alta propondrá a la Comisión Insular de la Federación Canaria de Municipios (FECAM), una declaración conjunta de los alcaldes palmeros de apoyo a la consecución de una solución urgente para el caso de Darío.
Felipe estima que “el grave problema de esta familia palmera debería encontrar amparo en el marco del fondo de garantía del medicamento, aún más, cuando los especialistas en Neurología que atienden al menor le recetan este fármaco, Ataluren, pautado para el tratamiento de la grave distrofia muscular de Duchenn que padece este niño”.
El parlamentario regional asegura que “no es posible que en nuestro sistema de bienestar social y con la herramienta pública y garantista de la Seguridad Social, la familia de Darío se vea obligada a soportar, no solo el sufrimiento emocional causado por la enfermedad, sino la presión de tener que acudir a la vía judicial y obtener este reconocimiento, mientras su hijo pierde movilidad de forma progresiva y sus posibilidades de supervivencia disminuyen por la interrumpción del tratamiento”.
“Como sociedad avanzada, el deterioro de la salud de Darío y el sufrimiento de su familia, en virtud de la negativa de Sanidad a costear el fármaco, supone un grave fracaso del sistema”, añadió.

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21/07/2021
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